证据如何支持家庭应采用的不同方法

本文由澳大利亚儿童研究所和西澳大学的自闭症主席班尼特撰写，以及格里菲斯大学门齐斯健康研究所言语病理学教授大卫·特伦巴思和澳大利亚儿童研究所研究发展经理莎拉·皮拉尔，原文于7月2日星期二发表在The Conversation。

国家残疾人保险计划（NDIS）部长比尔·肖顿提出了一系列政策改革。希望这些改革能够确保该计划能够持续惠及未来几代人。

这些建议和立法修正案是在全国范围内讨论改革必要性之后提出的，以确保NDIS能够实现其初衷，即支持和赋权澳大利亚的残疾人。目前，每十个五至七岁的孩子中就有一个是NDIS的参与者。

然而，较少有人讨论NDIS的引入和推广如何影响社区对早期支持的期待。例如，许多家庭现在寻求的支持与专家所知的发展迟缓或自闭症儿童的最佳实践不符。

那么，对于被诊断为自闭症的幼儿来说，什么支持最有效？重塑社区期待对任何政策改革的成功为何至关重要？

支持可以有多种形式

澳大利亚约有20%的儿童存在发育迟缓，约3%的儿童患有自闭症。其中许多儿童在某个阶段需要额外的支持来满足其发育需求。

根据支持的目标不同，可以在许多地方提供支持，包括在临床环境中或在融入日常生活的环境中。

在NDIS中，在专门的临床环境中提供支持的服务显著增加，例如言语病理学家或职业治疗师的诊所。但最佳实践指南一直呼吁采用融入社区的方法。

最佳实践指南——即专业领域内对证据进行总结并描述最佳方法的共识声明——强调了在儿童日常生活和环境中建立能力的重要性。

这可以在家中与父母一起，在儿童保育和早期教育环境中与教育者一起，或在当地的社区中与游戏小组、运动教练和儿童生活中的其他重要人物一起进行。

在当前的NDIS资金模型中，这些类型的支持要么资金不足，要么没有资金，因此没有被优先考虑。

去年完成的NDIS审查强调了一系列政策，这些政策鼓励在临床环境中提供服务。其中包括个人支持包的主导地位、基于活动的按服务收费的资金模式以及严格的资金类别——所有这些都倾向于通过控制成本的方式来推动基于诊所的服务提供。

临床环境中的专业服务发挥着重要作用，特别是当儿童出现的发展挑战对其日常功能产生重大影响时。

然而，这种护理模式并不是大多数儿童的最佳选择。

三个R

最佳实践有三个核心要素：在正确的时间、以正确的数量和在正确的环境中提供支持。

正确的时间

发展是一个循序渐进的过程。技能是随着时间的推移而建立起来的，而后续的技能往往依赖于早期技能的坚实基础。因此，早期的延迟可能会随着时间的推移演变成更大的挑战。有效的支持必须迅速行动，以便及早提供支持。这也是支持需求可能较低的时候。

正确的数量

许多人认为更密集的支持会为孩子带来更好的结果。但研究并不支持这一点。最近的一项荟萃分析——一种使用统计学比较不同研究的类型——没有发现随着治疗量的增加而改善结果的证据。

相反，正确的数量应该根据每个孩子的具体情况来确定，并应随着孩子需求和环境的变化而在其生活中发生变化。

正确的环境

儿童残疾支持的主要目标之一是使儿童能够充分且有意义地参与家庭和社区生活。为实现这一目标，必须在正确的环境中提供支持。

只要有可能，就应在自然环境中（家庭、儿童保育、学校）提供支持，并注重家庭和社区的能力建设。